AINPU neuropatia del pudendo

I risultati dell’indagine condotta da ANIPU: ritardi fino a 10 anni per un 1 paziente su 3, spesso necessaria la rinuncia al lavoro, alla vita sociale e sessuale

Milano - A scattare una foto sulla situazione reale di chi ne soffre è un’indagine condotta dall’AINPU, Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, attraverso un questionario on line sul sito dell’Associazione stessa, tuttora in corso. Questa indagine, unica nel suo genere, rappresenterà un fondamentale punto di partenza. La sindrome di Alcock, questo è l’altro nome, è un male cronico che almeno in Italia è scarsamente considerato sia dai medici sia nell’ambito della ricerca.

I primi dati elaborati parlano da soli. Ben sette su dieci sono incappati in più di una diagnosi errata. Difficile non crederci. In Italia sono pochi i centri specialistici dov’è stata sviluppata una conoscenza della malattia. Con conseguenze inevitabili. Peregrinando da un medico all’altro trascorrono gli anni. Anzi, non è raro che dopo lunghi periodi di sofferenze i malati decidano di andare all’estero, dove ci sono maggiori conoscenze e attenzioni. Nel frattempo, però, i sintomi peggiorano. “I medici di base in genere rappresentano il primo filtro ma non sanno mettere a fuoco il problema - spiega la dottoressa Roberta Venturi, specialista dell’Unità Operativa del dolore, Ospedale di Piacenza - e pertanto, neppure indirizzare il paziente verso l’ospedale giusto, dove potrebbe essere preso in carico e curato ad hoc”. Il questionario conferma una supposizione che di tanto in tanto viene sollevata dai volontari dell’associazione. Vale a dire, che il paziente di solito arriva al centro di cura per passaparola, il più delle volte via forum e chat. È uno stillicidio che si potrebbe evitare. “Basterebbe dare più spazio alla formazione medica - interviene la dottoressa Roberta Venturi - così i tempi della diagnosi sarebbero meno lunghi e si abbasserebbe il rischio della cronicizzazione della malattia”. Rema contro anche il mancato riconoscimento da parte dello Stato della nevralgia del nervo pudendo quale malattia rara. E a subirne le conseguenze sono i malati. Perché in questo modo c’è una minore spinta alla creazione di Centri di riferimento, dove possano essere riunite le diverse figure professionali con un ruolo nella diagnosi, nella cura e nel supporto psicologico. Ma non solo. Fino a quando rimarrà una malattia “orfana”, mancheranno le tutele e i diritti, che fanno parte della normalità per chi lavora ed è affetto da una malattia. Non è raro che il malato esca dallo studio del medico con il suggerimento di rivolgersi a uno psicologo. Eppure i dolori non sono il frutto della fantasia. E le domande giuste potrebbero già scremare il sospetto di altre malattie e portare verso la strada corretta. La nevralgia del nervo pudendo, infatti, è causata in oltre nove casi su dieci da un’infiammazione o danneggiamento del pudendo, cioè di quel nervo che, per la sua posizione, controlla anche le funzioni dell’ano e della vescica e interviene nell’intensità del piacere sessuale. Le cause non sono note. Ma spesso la sindrome si scatena in seguito a traumi, interventi chirurgici e attività sportive, specialmente il ciclismo. «Il sintomo principale è il dolore nelle zone innervate - continua la dottoressa Roberta Venturi -. Può essere simile a pugnalate, come punture di spilli, oppure a un bruciore intenso». Le conseguenze? Il 70,4% degli intervistati non ce la fa a rimanere seduto. E addirittura il 34,8% è costretto a stare tutto il giorno sdraiato. I più ricorrono alle cure farmacologiche (57,3%) ma trattandosi di una patologia che tende a cronicizzarsi questo spesso significa dover sopportare effetti collaterali anche pesanti. E’ da segnalare che la ricerca pone in evidenza il sostanziale insuccesso di tutte quelle terapie mediche, più o meno invasive, con cui si cerca di porre fine alla dipendenza dai farmaci. Al momento, la nevralgia del pudendo non ha una cura specifica. “Confidiamo nella ricerca, che ora viene portata avanti soprattutto all’estero», conclude la dottoressa Roberta Venturi. «Sono allo studio nuovi antidolorifici più mirati. E tecniche chirurgiche conservative.”

L’impatto generale sulla vita delle persone è molto forte e implica spesso la rinuncia al lavoro, alle altre attività di tipo sociale, la rinuncia alla vita sessuale. Il 64% del campione intervistato dichiara che per potersi curare è costretto a spostarsi in altre città, regioni o paesi. Ciò significa disagi fisici ed economici. Per molti ciò comporta una rinuncia alle cure.

Scarica qui il risultato dell’indagine di ANIPU

Per info:

ANIPU - Elena Chiellini: cell 333-9232497 - elenachiellini@hotmail.it

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